今朝は、来年都内に誕生予定の「東京こどもホスピス」に注目します。内臓疾患や小児がんなど、難病と戦いながら生活を送る子どもたちは日本には およそ14万人いると言われています。今も頑張っている子どもたち、そして家族にとってのサードプレイス(=自宅でも、学校でもない居場所)を都内に作りたい。その想いから【東京こどもホスピスプロジェクト】をスタートさせたのは、病でお子さんを亡くされたお母さんです。団体の代表、佐藤良絵さんにお話を伺いました。

私自身が息子を骨肉腫で亡くして、本当に孤独と、大人になるまでの夢を「治療が無い」と言われた間に叶えられなかった。大きな後悔が残り、子どもホスピスを設立することに決めました。子どもホスピスは看取る場所ではなく、病院で治療がないと言われた子どもたちがどこに行ったら良いかわからなくなってしまったり、治療中の子どもたち学習や遊びができる場所です。みなさんから「何故なかったのか」と聞かれるが、私の理解としては、子どもの病気をお母さんたちが発信できないので周知が出来ず、施設が欲しくても日が当たらなかったのかなと思います。

佐藤さんが目指すのは、誰でも利用ができる、エンターテイメント性があるこどもホスピス。寝た状態でも楽しめるプラネタリウム。車イスでも乗ることができるメリーゴーランド。病気のことを忘れさせてくれる、笑顔が生まれる場所です。

東京こどもホスピスプロジェクト】は現在、東京都、行政に働きかけをして、2022年の開設を目指しています。

日本全国のお母さんからメッセージが来まして、電話もメールも鳴り止まなかった。これだけの人が発信できずに要るんだと改めて実感しました。お子さんを亡くしたお母さんたちの居場所がない、ということで今そうした方々と一緒に準備委員会を立ち上げ、活動に賛同いただきました。子どもたち、その家族が孤独にならないように。そして地域との連携をして孤独にならず、その場所で平等に笑顔で生きられる場所...子どもホスピスをキーワードにそういった日本、世界にしていきたい。

常に頑張っている子どもたち、その家族の笑顔を作る【東京こどもホスピスプロジェクト】。団体では、寄付を募っています。また、今月29日は講演会(フォーラム)が開かれます。オンラインでも参加可能です。より詳しい情報は、WEBサイトをご覧下さい。

東京こどもホスピスプロジェクト