今朝は、「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」から代表の 大住力さんをお迎えしました。
Q ～2013年以来のご出演。お久しぶりです。改めてになりますが、まずは「難病の子どもとその家族へ夢を」 どのような団体か、ご紹介いただけますか？
全国の難病を患う子どもとそれを支える家族全員を応援する非営利組織です。難病を患っている子どもだけではなく、つきっきりで看病する母親や父親、甘えたい気持ちや寂しい思いを我慢している兄弟、姉妹。家族それぞれがさまざまな思いを抱えながら 日々難病と向き合っている。だからこそ、私たちは、家族皆が心から笑いあえる時間と社会から孤立しない場所を大切に考えています。
Q 取り組みについてもご紹介ください
旅行中の社会的ケアや金銭面も含め、難病を患う子どもとその家族全員に楽しんでいただくバケーション「ウィッシュ・バケーション」
⇒ご家族にとっていつもと少し違う【家族全員の時間】となり、家族みんなで笑い合うひとときになっています。「家族全員で旅行に行きたい」「同じ景色を見て、ご飯を食べて、お風呂に入っておしゃべりしたい」そんなご家族の願いをかたちにしたのが、ウィッシュ・バケーションです。
また、ウィッシュ・バケーションは、多くの地元の企業や協力者が、ご家族をあたたかく迎えてくれることも大きな特徴のひとつです。「よう来たね」そんな言葉に迎えられ、ご家族も、人って社会ってあったかいな、と感じる場にもなっています。 (全国12カ所・2019年8月現在)
Q この取り組みに関して、沖縄でわくわくするようなアクションが始まっているんですよね？？
恩納村に24時間在宅介護が必要な子どもと家族が利用でき、地域と交流ができる宿泊ケア施設「レスパイト・ファミリー・ビレッジ沖縄」を開所。2020年オープンを予定している。
団体と県内企業とが協力して病気や障がいのある子どもたちの観光受け入れ態勢を整える「めんそーれ沖縄地域連携ネットワーク協議会」を発足。
Q 他にもたくさんの活動をされていますね。
・当団体の活動経験を活かした小児訪問看護ステーション「ダイジョブ」の管理運営
・難病の子どもと家族へ就労支援をする、職業紹介事業所「出番です!」の管理運営
・当団体の活動に参加されたご家族の姿を描いたドキュメンタリー映画
『Given~いま、ここ、にあるしあわせ~』の企画・製作及び上映...などなど
Q そして、女子サッカーのなでしこリーグとの支援がスタートされたんですよね？
なでしこリーグ、なでしこジャパン、OGたちが立ち上げた一般社団法人「なでしこケア」（通称なでケア）と協力。彼女たちの「難病を患う子どもたちがいる病院」へ共同で来訪する。
団体の活動について、リンクを貼ります。皆さん、ぜひチェックをお願いします。